Руководство для онкобольных

Подозрение на онкозаболевание и постановка диагноза вызывают сотни вопросов. В этой статье команда «HSO talks» — образовательного проекта для молодых онкологов — приводит примеры наиболее частых и важных вопросов, которые стоит задать врачу во время диагностики, лечения и наблюдения после курса терапии.

Шаг 1: Подозрение на диагноз

При подозрении на онкологическое заболевание пациента направляют к врачу-онкологу, который организует обследование. 

Перед встречей подготовьте документы: паспорт, полис ОМС, СНИЛС, данные последних исследований по заболеванию, если они проводились. Напишите, что вас беспокоит, есть ли какие-то изменения в самочувствии. Расскажите о других своих заболеваниях и перечислите лекарства, которые вы принимаете. Это может стать поводом для дополнительных исследований. 

Так, чтобы поставить точный диагноз, врач может назначить вам пункцию или биопсию опухоли. 

• При пункции доктор под местной анестезией берет жидкую часть опухоли с помощью обычного шприца с тонкой иголкой и отправляет материал на цитологическое исследование. С его помощью изучают, есть ли в материале злокачественные клетки. Если их наличие подтвердилось, чаще всего дальше выполняют биопсию.  
• При биопсии используют толстую иглу или скальпель, которые позволяют взять часть ткани опухоли. Взятый материал отправляют на гистологическое исследование: оно показывает не только наличие опухолевой ткани, но ее подробные характеристики. С помощью этой информации и данных обследований врачи будут планировать лечение. 

На этом этапе можно задать такие вопросы:

• Какие дополнительные исследования нужны, чтобы установить точный диагноз?
• В каком порядке лучше всего проходить эти исследования?
• Как к ним подготовиться и где их пройти? 
• Нужно ли дополнительно исследовать биопсийный материал и где это можно сделать?
• Надо ли отдавать на пересмотр результаты гистологических и цитологических исследований? 

Шаг 2: Подтверждение диагноза

Вам установили диагноз. Теперь можно задавать более конкретные вопросы по заболеванию, например:

• Какие характеристики у этой опухоли: степень злокачественности, точное название, размеры? 
• Какая это стадия заболевания и о чем она говорит?
• Где именно находится опухоль, какие последствия могут быть при ее росте? 

Обычно неизвестно, что именно вызвало развитие опухоли у конкретного человека. Однако есть факторы, влияющие на эту вероятность — например, курение и алкоголь. Узнайте у своего врача:

• Есть ли факторы риска, связанные с вашим заболеванием? Можно ли повлиять на них?

Если риск развития опухоли связан с генетическими мутациями, передаваемыми по наследству — например, при раке молочной железы, уточните у доктора:

• Нужно ли сдавать генетические анализы вам и другим членам семьи?
• Какие именно исследования необходимы и где их лучше пройти? 
• Есть ли риск для ваших детей?
• Как часто нужно обследоваться другим членам семьи?

Шаг 3: Прогноз

Очень часто пациенты спрашивают врача: «Сколько мне осталось?». Это очень важный вопрос, но попробуйте его немного изменить и дополнить, чтобы получить больше ценной информации:

• Какие шансы вылечиться у меня есть?
• Сколько людей живут с моим диагнозом в течение 5 лет, 3 лет, 1 года?
• Если полностью вылечиться невозможно, сколько людей и в течение какого времени живут без прогрессирования заболевания? 

Шаг 4: Подготовка к лечению

После обследований и установки точного диагноза все пациенты должны пройти консилиум. Он нужен для того, чтобы составить план лечения и определить, в каком объеме оно возможно.

На консилиуме будут врачи разных специальностей. Основной состав – хирург, химиотерапевт и специалист по лучевой терапии. При необходимости в консилиум включают специалистов по другим методам лечения. При этом самый важный его участник — это вы. 

Вы можете задать любые интересующие вас вопросы, например:

• Есть ли «золотой стандарт» лечения при этой опухоли — то есть метод, дающий лучший результат? 
• Какое лечение показано в моем случае?
• Какая цель у моего лечения: излечение от рака, контроль роста опухоли, избавление от симптомов, которые вызывает опухоль?
• Какое лечение еще мне можно применить?
• Будут использоваться оригинальные препараты или дженерики (препараты с такой же химической формулой и действующим веществом, но произведенные другой компанией)? Имеет ли это значение в моей ситуации?

Наиболее частые виды лечения рака — операция, лучевая терапия, химиотерапия. Не менее важное место занимают таргетная терапия и иммунотерапия. Часто методы лечения комбинируют для получения наилучшего эффекта. 

Вам нужно понимать, каким образом будет происходить переход от одного этапа к другому. В этом помогут следующие вопросы:

• Как получить следующий вид лечения, что для этого нужно сделать, к кому обращаться?
• Какие сроки должны быть между этапами лечения?
• Нужно ли дополнительное обследование перед следующим этапом лечения?
• Все виды лечения я буду получать в одном учреждении или для определенных этапов надо обращаться в другую клинику?

Есть вопросы, которые можно задавать вне зависимости от способа лечения: 

• Есть ли противопоказания к этому лечению?
• Нужна ли подготовка к этому лечению?
• Как понять, что лечение помогает?
• Какие осложнения могут быть при этом лечении?
• Нужно ли мне наблюдаться у других специалистов во время лечения: терапевта, эндокринолога, кардиолога, дерматолога, гастроэнтеролога?
• Как лечение повлияет на мою способность иметь детей? Нужны ли дополнительные процедуры, чтобы иметь детей в будущем?
• Я смогу работать во время или после лечения?

До начала лечения можно получить второе мнение. Однако только решение врачей федерального центра может повлиять на решение консилиума по месту жительства. Если в частной клинике мнение специалиста расходится с мнением консилиума, то вам нужно будет решить, готовы ли вы лечиться в частной клинике, насколько доверяете этому специалисту.

Шаг 5: Побочные эффекты во время лечения

Любое лечение может сопровождаться нежелательными реакциями. Спросите своего врача, какие побочные эффекты могут развиться у вас. Кроме того, необходимо знать:

• Как можно предотвратить или уменьшить выраженность побочных реакций?
• Что делать при появлении побочной реакции?
• Может ли врач поделиться личными контактами, в частности, номером телефона? По каким вопросам и в какое время к нему можно обращаться?
• В каком случае надо обратиться к врачу напрямую или в клинику (в случае, если врач по какой-то причине не доступен)?
• К какому специалисту можно обратиться, если нет возможности попасть на прием к врачу-онкологу?
• Как в вашем случае можно бороться с симптомами, которые вызывает опухоль или лечение — например, с болью, тошнотой, общей слабостью, запором или диареей? 
• Показана ли вам паллиативная медицинская помощь? 

Шаг 6: Образ жизни 

Обсудите с врачом, безопасно ли принимать витамины и другие лекарства, соблюдать диету,  — все это может повлиять на результаты основного лечения.

Еще один важный вопрос касается физических упражнений. Стоит уточнить: 

• Какие физические упражнения можно/нужно выполнять до операции, сразу после операции? 
• Какие физические упражнения могут улучшить ваше общее состояние при других видах противоопухолевого лечения?

Многие пациенты сталкиваются со страхом — перед болезнью, сложным лечением, его осложнениями. Если у вас есть сильное беспокойство или необычно подавленное настроение, побеседуйте с врачом, как можно справиться с этими состояниями. Узнайте, есть ли в вашем лечебном или профильном районном учреждении психолог и как можно записаться к нему на прием.

Если вы хотите обратиться к методам альтернативной медицины, узнайте: 

• Есть ли данные, что предлагаемое лечение поможет лучше, чем традиционная медицина?
• Есть ли данные о его безопасности? Какой вред здоровью оно может причинить?
• В течение какого времени должен наступить эффект от альтернативного лечения?
• Будет ли возможность получить традиционное лечение в случае, если альтернативная медицина не поможет?
• Может ли альтернативная медицина уменьшить ваши шансы на излечение?

Шаг 7: Клинические исследования

Существуют так называемые клинические исследования, цель которых — поиск более эффективных или безопасных методов лечения или лекарств. 

Такие исследования проводят пациентам не только в случаях, когда стандартные методы лечения уже проведены, больше не работают или не показаны, но и даже на ранних стадиях заболевания при определенных видах опухолей — например, при трижды негативном раке молочной железы. 

У клинических исследований есть ряд преимуществ: участие в них дает бесплатное лечение и полное обследование на всех этапах, а также возможность получить хороший результат при неработающем стандартном протоколе. При этом для каждого испытания есть правила «включения». Например, пациент не может участвовать, если он уже получил похожее лечение или были не соблюдены сроки между этапами. 

• Поэтому важно узнать у врача, существуют ли подходящие для вас клинические исследования. 

Шаг 8: Ремиссия

После того, как вы завершите курс лечения, вас будут наблюдать врачи в поликлинике или онкодиспансере по месту жительства. Вам будет полезно узнать:

• Как часто необходимо обследоваться у онколога после лечения?
• Какие исследования необходимо делать в учреждении, где проводилось лечение, а какие можно пройти по месту жительства?
• Какие виды реабилитации показаны вам после лечения: общие рекомендации по восстановлению или специфическая реабилитация — например, восстановление голоса после операций на гортани, установление зубных имплантов или ЛФК после эндопротезирования конечности?
• Нужно ли наблюдаться у других специалистов после лечения: терапевта, эндокринолога, кардиолога, дерматолога, гастроэнтеролога?
• Можете ли вы оформить инвалидность и зачем это нужно?

Что важно узнать при выборе частной клиники: 

Если вы планируете лечиться в частном медицинском учреждении или за границей, важно четко понимать, сколько будет стоить тот или иной вид лечения, есть ли возможность пройти какие-то этапы по месту жительства по ОМС.

При выборе частной клиники нужно узнать:

• Есть ли в клинике врачи, специализирующиеся на вашем диагнозе, опыт работы с пациентами с таким же диагнозом?
• Какие виды лечения возможны в клинике?
• Какие препараты используются — оригинальные или дженерики?  Имеет ли это значение в моей ситуации?
• Где оказывается помощь в случае неэффективного лечения, при осложнениях, повторном росте опухоли, потребности в сложных операциях или лучевой терапии, а также в экстренной ситуации?

На приеме у врача также можно спросить:

• Как часто вы лечите людей с таким диагнозом?
• Какие еще методы лечения при таком диагнозе есть в клинике?
• Кто участвует в планировании лечения? 
• Есть ли возможность оперативно связываться с врачом по любым вопросам в процессе лечения?

Что важно запомнить: 

Вопросов может быть очень много — возможно, вам понадобится больше одного визита к врачу, чтобы обсудить все, что вас волнует.  

• Не стесняйтесь задавать новые вопросы всем участникам вашего обследования и лечения. 

• Заранее составляйте списки важных для вас вопросов и берите их с собой.

• Если вы чувствуете, что сейчас не в состоянии воспринимать информацию, то можно:

— Записывать все, что говорит врач — обсудите заранее, можно ли для этого использовать диктофон, подготовьте блокнот или приложение на телефоне, где можно делать важные заметки;

— Попросить родственника или близкого человека быть рядом с вами во время беседы с врачом и записать его ответы.

Врач может дать вам памятки и буклеты с информацией о заболевании и лечении. В спокойной обстановке внимательно прочитайте свои записи и рекомендации доктора и обсудите непонятные моменты при следующей встрече.

Что еще почитать:

• Как пережить этап диагностики, если подозревают рак: 10 советов психолога
• Что такое прогноз в онкологии и как он оценивается? 
• Как быстро нужно начинать лечение?
• Что следует знать при проведении химиотерапии?
• Лекарства против рака: как получить бесплатно и что делать, если возникнут сложности.

Важные контакты: 

Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологическим заболеванием и хотите узнать больше о диагнозе, корректности назначенной схемы лечения, необходимых обследованиях и возможностях медицинской помощи в вашем регионе, заполните заявку на сайте бесплатной онлайн-справочной «Просто спросить». Специалисты ответят на ваши вопросы в течение трех дней.