Онкологические заболевания: руководства для пациентов
Современное лечение от рака очень сложно устроено. Бесконечные списки лекарств, сочетание разных методов, десятки видов обследований. Научные открытия на стыке химии, физики, молекулярной биологии и еще десятка наук. Big data, статистические исследования, фармакоэкономика. И при этом – чудовищная нехватка времени (иногда коммуникативных навыков) у врачей, чтобы объяснить ошарашенному пациенту, что же с ним происходит, что доктор собирается с этим делать, что ему предстоит вытерпеть и что ждет впереди.
«Правильно ли меня лечат? Не упускаю ли я чего?» – отсутствие внятного ответа на эти вопросы способно отравить жизнь любого человека и превратить лечение в мучение. Именно поэтому многие почтенные организации, объединяющие онкологов разных стран – NCCN (National Comprehensive Cancer Network), ESMO (European Society for Medical Oncology), ASCO (American Society of Clinical Oncology) – давно выпускают не только руководства (guideline, гайдлайны) для врачей по каждому онкологическому и гематологическому диагнозу. Они выпускают специальные руководства для пациентов, где самая современная медицинская наука, все правила и протоколы лечения переведены на человеческий язык.
В рамках проекта «Онкологические заболевания: руководства для пациентов» фонд AdVita предлагает перевод на русский язык руководства для пациентов, изданные NCCN – именно эти руководства (гайдлайны) были признаны лучшими.
Что можно найти в каждом руководстве?
Прежде всего, информацию о самом заболевании или группе заболеваний, о возможных вариантах постановки диагноза и лечении и о медицинских манипуляциях, которые ждут пациента. Важно, что речь идет о самом современном подходе к терапии с учетом мирового опыта. В руководстве рассматриваются варианты возможного течения заболевания, в том числе и с поправкой на разные обстоятельства – например, беременность. Рассказано об основных осложнениях и о том, как их преодолевать. Разъясняются все медицинские термины, которые могут встретиться пациенту в его выписках. А один из самых важных разделов называется «Принятие решений о лечении»: там, в том числе, перечислены вопросы, которые вы должны задать врачу, чтобы быть уверенным, что ваше решение – самое верное.
Сейчас к переводам различных гайдлайнов NCCN для онкологических больных привлечены усилия нескольких благотворительных фондов: AdVita, «Живой», Фонд борьбы с лейкемией, Фонд Константина Хабенского, «Подари жизнь», «Женское здоровье». Мы надеемся, что совместными усилиями мы сможем предоставить российским пациентам самую полную и современную информацию об их заболеваниях и лечении.
РЕКЛАМА ООО «АЙФАРМАЮНИОН» ID: a-14067
Руководства для онкологических больных
Информационные материалы о профилактике рака
Служба «Ясное утро» в рамках информационной кампании «Не тяни – позвони» подготовила и издала серию информационных листовок по профилактике самых распространенных видов рака: рака молочной железы, меланомы, рака легких, колоректального рака и рака шейки матки.
Серия листовок по психологической поддержке людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием
Служба «Ясное утро» подготовила серию буклетов для людей, столкнувшихся с онкологическим заболеванием. Информационные листовки посвящены проблемам, с которыми может столкнуться онкологический пациент и его семья на всех этапах болезни. Как построить разговор с врачом? Как сообщить о своем диагнозе детям? Как совместить рaботу и лечение? Как сохранить силы для ухода за больным? В материалах даются простые и четкие рекомендации, которые помогут не растеряться в стрессовой ситуации болезни как самому заболевшему, так и его близким. Особенностью материалов является то, что они предназначены не только для онкологических пациентов, но и для их ближайшего окружения: семьи, друзей. Листовки доступны на сайте yasnoeutro.ru.
Гайдлайны по онкологическим заболеваниям
Благотворительный фонд «Живой» запускает перевод и верификацию пациентских гайдлайнов по онкологическим заболеваниям. Проект призван помочь как тем, кто только что узнал, что у него рак, так и тем, кто проходит долгое и трудное лечение от онкозаболевания. NCCN – National Comprehensive Cancer Network – американская ассоциация онкологов, которая выпустила и распространяет гайдлайны как для врачей, так и для пациентов по отдельным видам онкозаболеваний. Гайдлайны призваны помочь людям лучше ориентироваться в своем заболевании и методах его лечения. Ведь одно из составляющих успешного лечения – это правильный настрой и умение расставить приоритеты. Всего планируется поэтапно перевести и верифицировать 16 гайдлайнов по наиболее распространенным видам онкозаболеваний и два сопроводительных гайдлайна. Гайдлайны доступны на сайте Фонда.
Памятки по уходу за тяжелобольным человеком
Памятки по уходу дают практические советы и алгоритмы действий, отвечая на вопросы, которые чаще всего возникают у тех, кто ухаживает за тяжелобольным человеком дома. Например, как деликатно ухаживать за человеком в последние дни, какие слова сказать, а от каких воздержаться, как правильно оборудовать комнату больного и сделать безопасными ванную и туалет и многое другое. В создании памяток принимали участие эксперты из московского Центра паллиативной помощи, Первого московского хосписа имени В.В. Миллионщиковой и сотрудники фонда «Вера». Памятки и видеоинструкции доступны на портале «Про Паллиатив».
Памятки
- Организация безопасного пространства
- Профилактика падений
- Профилактика и лечение пролежней
- Уход за телом
- Интимная гигиена
- Уход за ногтями и кожей рук и стоп
- Уход за волосами
- Уход за ушами, глазами, носом и полостью рта
- Кормление тяжелобольного человека
- Уход за гастростомой
- Уход за трахеостомой
- Уход за мочевым катетером
- Особенности общения с людьми с деменцией
- Уход за человеком в конце жизни
Видеоинструкции
- Правила ухода за лежачим больным
- Как поднять человека с пола
- Перемещение больного в постели
- Как пересадить больного с кровати на стул
- Положение «сидя в кровати» для приема пищи
- Положение больного на спине
- Положение «сидя в кровати»
- Положение больного на боку
- Смена нательного белья
- Смена постельного белья
Бесплатная консультация от ведущих профессионалов.
Благотворительный фонд «Живой» с 2018 года ведет проект — перевод и верификация пациентских гайдлайнов по онкологическим заболеваниям.
Гайдлайны — это методические пособия о болезни и вариантах лечения для пациентов и врачей. Содержат верифицированные ответы врачей на ваши вопросы.
Не секрет, что подавляющее большинство пациентов буквально впадают в ступор, когда впервые слышат от врача: «У вас рак». Что делать, куда бежать, какие вопросы задавать врачу, как и где лечиться… Голова идет кругом, кажется, что это конец.
Наш проект призван помочь как тем, кто только что узнал, что у него рак, так и тем, кто проходит долгое и трудное лечение от онкозаболевания.
Пациентам
Пациентам
Гайдлайны помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики. Пациенты смогут ссылаться на авторитетный источник информации.
Их близким
Их близким
Гайдлайны помогают близким пациента понять, что происходит с человеком, как протекает заболевание, как проходит лечение, чем можно помочь, в том числе в общение с врачом и медицинским учреждением, как изменится теперь их общий образ жизни.
Врачам
Врачам и клиникам
В своей работе врачи могут ориентироваться на Гайдлайны и рекомендовать их пациентам. Это сэкономит время врачей и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом. Врачи в удаленных населенных пунктах получат дополнительную информационную поддержку.
Клиники
Могут рекомендовать Гайдлайны пациентам и врачам, что поможет эффективнее организовать процесс лечения и реабилитации и загруженность врачей.
Клиники могут распечатать Гайдлайны или давать ссылки на сайт, где они находятся.
Организациям
Фонды и помогающие организации
Фонды и НКО могут рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это снимет многие вопросы пациентов, и сотрудники смогут посвятить больше рабочего времени решению конкретных задач.
Гайдлайны призваны помочь людям лучше ориентироваться в своем заболевании и методах его лечения. Ведь одно из составляющих успешного лечения — это правильный настрой и умение расставить приоритеты.
Гайдлайны NCCN рассказывают об изменениях, которые происходят с человеком во время болезни, о вопросах, которые стоит задавать врачу, режиме питания, отдыха, возможных вариантах терапий.
Верифицированная информация о лечении разных типов онкологических заболеваний
Гайдлайны разработаны NCCN (National Comprehensive Cancer Network) — американской ассоциацией онкологов, авторитетной некоммерческой организацией, объединяющей 28 ведущих американских онкологических центров. NCCN уже более 20 лет выпускает и распространяет Гайдлайны по отдельным видам онкозаболеваний как для врачей, так и для пациентов.
Когда человек сталкивается с заболеванием, он ищет информацию. И первым делом идет в интернет. Но далеко не вся информация там правильная. Гайдлайны NCCN – признаны международным медицинским сообществом и активно используются врачами в России.
Мы хотим, чтобы человек мог узнать ход лечения и все возможные исходы вне зависимости о места, в котором он живет: будь это город-миллионник, деревня или таежный поселок.
Гайдлайны — Памятки для онкологических пациентов — скачайте бесплатно
Всего мы планируем поэтапно перевести и верифицировать 16 гайдлайнов по наиболее распространенным видам онкозаболеваний и два сопроводительных гайдлайна.
На нашем сайте мы публикуем все руководства, которые переведены на русский язык.
К 2022 году готовы и верифицированы 20 руководств для пациентов с заболеваниями:
- рак желудка,
- рак поджелудочной железы,
- рак пищевода,
- рак ободочной кишки,
- рак прямой кишки,
- рак толстой кишки,
- рак лёгкого ранний и местнораспространенный, метастатический
- рак молочной железы инвазивный, неинвазивный, метастатический,
- миелопролиферативные новообразования (МПН),
- множественная миелома,
- миелоидный лейкоз, хронический и острый,
- острый лимфобластный лейкоз,
- рак предстательной железы, ранние стадии, распространенный
- опухоли мозга, глиомы,
- рак печени,
- рак мочевого пузыря,
- рак почки,
- меланома,
- рак костей,
- рак щитовидной железы,
- рак носоглотки,
- дистресс во время лечения онкологических заболеваний.
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные пособия!
Скачать Гайдлайны на русском языке в формате PDF.
Вы скачиваете файлы напрямую с сайта NCCN и можете быть уверены в их верном содержании.
В мобильной версии — листайте перечень стрелками.
ВНИМАНИЕ! На данной странице ведутся технические работы. Некоторые гайдлайны могут быть не доступны для просмотра и скачивания. Мы делаем все, чтобы как можно скорее исправить это.
Кому помогут Гайдлайны
Гайдлайн поможет перейти к модели взаимодействия пациента и врача, когда и врач и пациент воспринимают себя как команду и оба берут на себя ответственность за то, как проходит процесс лечения.
Пациенты
Гайдлайны помогают пациенту понять, как протекает заболевание, как подготовиться к приему, какие вопросы задать, какие варианты лечения есть и вместе с врачом принять решение о выборе тактики. Пациенты смогут ссылаться на авторитетный источник информации.
Врачи
В своей работе могут ориентироваться на Гайдлайны. Рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это сэкономит время врачей и позволит разговаривать на одном языке с подготовленным пациентом. Врачи в удаленных населенных пунктах получат дополнительную информационную поддержку.
Клиники
Рекомендовать Гайдлайны пациентам и врачам. Могут распечатать их или давать ссылки на сайт, где они находятся.
Фонды и помогающие организации
Рекомендовать Гайдлайны пациентам. Это снимет многие вопросы пациентов, и сотрудники смогут посвятить больше рабочего времени решению конкретных задач.
Поделитесь этой страницей в соцсетях, возможно этим вы поможете тому, кто ищет информацию.
Фонд открыт к сотрудничеству.
Мы невероятно рады, что к проекту присоединились наши коллеги из других фондов.
Мы приглашаем всех желающих помочь в распространении ссылок на уже переведенные пособия!
Ранее Гайдлайны были доступны только на английском языке. В рамках проекта Фонд «Живой» подписал договор с NCCN, переводит тексты, согласовывает со специалистами и отсылает на верификацию. Это трудоемкий и дорогостоящий процесс.
Если вы хотите поддержать проект, свяжитесь с нами по эл. почте [email protected]
В 2021 году фонд «Живой» реализует проект как победитель конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.
Проект реализуется совместно с «Клиникой доктора Ласкова» (ранее «Клиника амбулаторной онкологии и гематологии»).
Сроки обследований, выбор клиники и лечение по ОМС: что нужно знать онкопациентам
18.01.2023
Как и где человек с подозрением на онкозаболевание может бесплатно пройти диагностику? В какие сроки его должны обследовать и начать лечить по ОМС, если диагноз подтвердится? Могут ли в государственном онкоцентре требовать оплатить услуги? В каких региональных или федеральных клиниках можно обследоваться и лечиться?
Отвечаем на эти вопросы вместе с руководителем юридической службы помощи онкопациентам «Ясное утро» Ольгой Смирновой и командой справочника «Онко Вики», в котором вышел раздел «Права онкопациентов в России».
В какие сроки мне должны поставить диагноз?
Если врач подозревает онкозаболевание, он направит вас в центр амбулаторной онкологической помощи или в поликлиническое отделение онкологического диспансера. На первичную консультацию онколога вас должны записать не позднее 3 рабочих дней с момента выписки направления (пункты 7 и 8 Приказа Минздрава РФ от 19.02.2021 г. №116н).
В течение 1 дня с даты постановки предварительного диагноза онколог должен назначить вам обследования, которые помогут установить точный диагноз. Максимальный срок их ожидания — 7 рабочих дней (важно: во время лечения время ожидания консультаций и обследований увеличивается, однако оно не должно превышать 14 рабочих дней с момента назначения).
Исследование биопсийного материала не может длиться дольше 15 рабочих дней после того, как гистологические блоки и стекла поступили в лабораторию (пункт 24 Правил проведения патолого-анатомических исследований, утвержденных Приказом Минздрава от 24 марта 2016 года №179н).
Когда результаты необходимо получить в максимально короткий срок, лечащий врач назначает обследования в режиме «cito» (срочно).
Какие обследования можно пройти бесплатно, по ОМС?
По каждому заболеванию есть свой перечень обследований. Он устанавливается стандартом медицинской помощи и клиническими рекомендациями (их можно найти на сайте Минздрава РФ). Если назначенное исследование предусмотрено этими документами, то провести его обязаны в рамках ОМС.
Чтобы узнать, входит ли тот или иной вид обследования в ОМС, вы можете обратиться в свою страховую медицинскую организацию (контакты указаны на полисе).
Могут ли в государственном онкоцентре предложить мне оплатить диагностические обследования?
Все обследования, предусмотренные стандартом лечения и клиническими рекомендациями, должны проводиться в рамках ОМС. Государственные медучреждения не вправе требовать их оплаты (статья 11 Федерального закона РФ от 21.11.2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»).
Если вам не проводят обследование по ОМС, не оформляют направление на него и вместо этого предлагают платные услуги, необходимо обратиться в страховую компанию с просьбой провести экспертизу качества медицинской помощи на основании статьи 64 Федерального закона №323-ФЗ от 21.11.2011 г. и Приказа Минздрава РФ от 19 марта 2021 г. №231н.Также можно обратиться в региональные органы здравоохранения и Территориальный фонд ОМС.
Важно: Бесплатно пройти обследования в федеральном центре вы можете, только если у вас есть направление от лечащего врача, оформленное по форме 057/у-04.
Через какое время после постановки диагноза у меня начнется лечение?
После того, как диагноз подтвердится, консилиум врачей назначит вам тот или иной вид лечения. Срок ожидания операции или первого курса лекарственной терапии — 7 рабочих дней.
Перенести дату начала лечения можно только в случае, если есть медицинские противопоказания, которые нужно устранить, или необходимо подобрать другую схему.
Сроки ожидания медицинской помощи регламентированы разделом VII Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (утверждена Постановлением Правительства РФ от 29.12.2022 г. №2497).
В каких региональных или федеральных медицинских центрах я могу обследоваться и лечиться?
Маршрут онкопациентов внутри региона, как правило, устанавливается приказами регионального органа здравоохранения (пункт 20 Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях, утвержденного Приказом Минздрава РФ от 19.02.2021 г. №116н).
О возможностях выбора медицинской организации вам нужно поговорить с лечащим врачом. Получить информацию также можно в региональном Минздраве и Территориальном фонде ОМС.
Вместе с тем закон предусматривает, что пациент вправе выбрать организацию, которая участвует в территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам (статья 21 Федерального закона РФ от 21.11.2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и пункт 17 Положения об организации оказания специализированной медицинской помощи, утвержденного Приказом Минздрава РФ от 02.12.2014 г. №796н).
В каждом регионе действует своя территориальная программа госгарантий, она утверждаются ежегодно и публикуется на сайтах региональных органов здравоохранения.
Если выбранная вами клиника участвует в территориальной программе региона, то врач не может отказать вам в направлении, даже ссылаясь на положения региональных нормативных актов. Так как федеральный закон имеет бОльшую юридическую силу (статья 3 Федерального закона РФ от 21.11.2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»), такой отказ будет противоречить федеральному законодательству.
Могу ли я получить направление в федеральный центр?
Порядок направления пациентов в федеральные медицинские организации регламентирован Приказом Минздрава РФ от 23.12.2020 г. №1363н.
Направление в федеральный центр на консультацию, обследование или лечение можно получить при наличии определенных показаний — их определяет лечащий врач, он же и выписывает направление.
Среди этих ситуаций:
- заболевание протекает нетипично или нет эффекта от проводимого лечения;
- необходимо применить такие методы обследования или лечения, которые не доступны в регионе (нет специализированных клиник, профильных специалистов, оборудования и т.д.);
- есть высокий риск хирургического вмешательства из-за осложнений болезни или сопутствующих заболеваний;
- нужно провести дополнительное обследование в диагностически сложных случаях или для комплексной предоперационной подготовки пациентов с осложненными формами заболевания;
- федеральный центр рекомендует повторную госпитализацию.
Консультации в федеральных клиниках также могут получить (в том числе дистанционно) пациенты со злокачественными новообразованиями сердца, костей и суставных хрящей, соединительных и мягких тканей (Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях, утвержденный Приказом Минздрава РФ от 19.02.2001 г. №116н).
Важно: Лечиться по ОМС в другом регионе можно, но только если необходимую помощь нельзя получить по вашему постоянному месту проживания (регистрации).
Что делать, если мои права нарушаются?
Если вам отказывают в медицинской помощи, нарушают сроки ожидания диагностики или лечения, предлагают оплатить медицинские услуги, вы можете обратиться:
- в первую очередь — к главному врачу учреждения,
- в свою страховую компанию (телефон указан на полисе ОМС или на ее официальном сайте),
- в государственные органы — региональный Минздрав и Росздравнадзор, если на уровне медицинской и страховой организаций решить вопрос не получилось,
- в органы прокуратуры — при неоднократных нарушениях и бездействии со стороны медицинской организации.
Что еще почитать:
- Большой раздел о правах онкопациентов и их близких в справочнике «Онко Вики»
- Лекарства против рака: как получить бесплатно и что делать, если возникнут сложности
- Больничный во время лечения рака: 10 вопросов о правилах оформления
Важные контакты:
- Бесплатная онлайн-справочная «Просто спросить» для онкологических пациентов и их близких. Специалисты помогут узнать больше о диагнозе, необходимых обследованиях, вариантах лечения и возможностях медицинской помощи в вашем регионе.
- Горячая линия помощи онкологическим пациентам и их близким «Ясное утро»: 8-800-100-01-91, бесплатно, круглосуточно и анонимно. Вы можете в любое время получить юридическую и психологическую поддержку.